Annika Tibell: Hon vill göra valet självklart

Annika Tibell. Foto: Martin Stenmark.Annika Tibell är transplantationskirurgen som vill utmana våra etiska föreställningar. Hur bristen på organ ska åtgardas är drivkraften i både hennes forskning och hennes samhällsengagemang.

Det enda ljuset i mörkret. Så kan organdonation beskrivas av närstående.

– Jag har mött människor som beskrivit det just så. ”När allt var förfärligt, när mitt barn dog, fanns det en enda positiv sak och det var att ett annat barn fick hjälp”. Det hjälpte dem i sorgen efteråt, säger Annika Tibell.

Hon har arbetat som transplantationskirurg och forskare i 25 år. Den intervjutid jag lyckats klämma in i hennes späckade schema visar sig vid min ankomst ha blivit nedkortad till en timme. Men vi hinner med. Det vill säga jag hinner inte ställa så många frågor men Annika Tibell hinner berätta mycket. Hon kommer snabbt in på en beskrivning av det dramatiska transplantationsögonblicket:

– Blodet släpps på. Den grådaskiga kalla njuren blir röd och varm. I bästa fall ser du hur den börjar producera urin direkt. Under en pågående bukspottkörteltransplantation kan du ta bort insulindroppet från en svårt sjuk diabetespatient, berättar Annika Tibell.

Transplantationskirurgi är en livräddande verksamhet som innebär flera utmaningar – något som verkar passa Annika Tibell – inte minst möjligheten att finna donatorer till alla patienter. Ett alternativ kan i vissa fall vara att transplantera enstaka celler istället och Annika Tibells forskning handlade länge om hur transplantation av insulinproducerande celler skulle kunna hjälpa patienter med svår diabetes.

– Vi har gjort försök att kapsla in celler som ett sätt att lura immunförsvaret. Det fungerar ungefär som en tepåse. Insulinet som cellerna producerar kansläppas ut genom membranet men immunförsvarsattacken mot de främmande cellerna släpps inte in. Metoden har ännu inte kunnat tas i bruk och celltransplantation kan heller aldrig helt ersätta organtransplantation, säger hon.

Många väntar på organ

Varje år dör cirka 30 personer i väntan på organ i Sverige. Ett problem som Annika Tibell ställdes inför på allvar först när hon år 2000 blev chef för transplantationskirurgiska avdelningen på Karolinska universitetssjukhuset.

– Då blev det plötsligt väldigt tydligt för mig att det som hindrar en transplantationskirurg från att kunna göra sitt jobb är bristen på organ.

Sedan dess har hon ägnat mycket tid åt att förstå organtransplantationsfältets förutsättningar och utmaningar. Idag handlar hennes forskning inte längre om celltransplantationer utan om de etiska och organisatoriska frågor som uppstår i samband med organdonation. Annika Tibells etikintresse är dock inget nytt, utan väcktes redan tidigt i karriären.

– Jag är gammal hästtjej och djurvän. Jag var visserligen inte med i Djurens rätt men jag hade mycket väl kunnat vara det. När jag sedan började arbeta med forskning som involverade djurförsök ställde jag mig naturligtvis en hel del frågor, berättar hon.

Det resulterade i att hon engagerade sig i etikfrågor runt djurförsök, som hon kom fram till var nödvändiga – för att kunna hjälpa sjuka människor.

Inte självklart vad som är oetiskt

Annika Tibell har suttit med i rader av etikkommittéer, för närvarande sitter hon bland annat i Karolinska Institutets etikråd. En lärdom hon tagit med sig är att vi ibland bör utmana vad som uppfattas som etiskt.

– Ofta säger vi ”Nej, så kan vi inte göra, det är inte etiskt”. Men då kan det vara värt att tänka en vända till.

Hon exemplifierar med donationsfrågan, som kallats för ”den svåra frågan”.

– Länge levde jag med den i sjukvården allmänt gällande föreställningen att det skulle vara svårt att fråga närstående om den avlidnes donationsvilja. Men det svåra måste ju vara att berätta för någon att den just förlorat en närstående. Inte huruvida den avlidne var positiv till att donera sina organ, menar Annika Tibell.

Hon medger att det kan vara stötande för vissa men menar att många föreställningar om vad som är ”etiskt korrekt beteende” är baserade på hypoteser och inte på en väl genomtänkt värdegrund.

– Här behövs mer arbete. I SverIge anses man vara positiv till donation om man inte meddelat något annat. Men närstående har vetorätt om den avlidnes önskan är okänd: De kan säga ja, de kan avstå från sin vetorätt (då blir det donation), eller de kan säga nej.

Ofta är det hela situationen de säger nej till, de säger nej till döden.

Djupintervjuer som Annika Tibells forskningsgrupp genomfört med närstående som fått frågan om donation visar att de som säger ja i princip aldrig ångrar sig. Bland dem som använt sin vetorätt och sagt nej däremot, ångrar sig många.

– Ofta är det hela situationen de säger nej till, de säger nej till döden. De intervjuade beskriver att allting gick mycket fort i stunden, de fick inte en chans att sätta sig in i frågan. I ljuset av den här kunskapen tycker jag snarare det är oetiskt att inte ställa frågan om donation.

Annika Tibell menar att vi snarare bör fundera över det etiska problemet att vi i Sverige har Europas mest donationsvilliga befolkning men att vi på grund av att vi inte klargjort vår donationsvilja eller inte har optimal handläggning i vården har långt ifrån flest donationer.

– Varför skulle det vara mer etiskt att inte uppfylla en donationsvilja? Det kan inte vara okej. Vår forskning visar också att majoriteten av befolkningen förväntar sig att sjukvården tar upp frågan om en närstående dör under sådana omständigheter att donation är möjlig, säger hon.

Oklarheter i dagens regelverk

Annika Tibell sitter med som expert i Socialdepartementets pågående utredning om donations- och transplantationsfrågor som ska lämna sin slutredovisning i oktober 2015.

– Det finns oklarheter i regelverket som försvårar möjligheten till donation. Det måste klargöras att det är tillåtet att vårda personer en period för att möjliggöra donation, det vill säga även efter att personens liv inte kan räddas, säger hon.

I dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning avgränsas sjukvård till att förebygga, utreda och behandla individer för deras egen hälsa.

– Om dagens regelverk följdes bokstavligen skulle vi inte ha några donationer alls. Det behöver uppdateras för att stämma överens med praxis. Det krävs också att det samtidigt finns resurser och sjukvårdsorgansation som möjliggör vård för donation, säger hon.

Fortfarande finns en föreställning hos en del att nej-beslutet är inaktivt.

Idag tas heller inga organ från personer som avlidit till följd av cirkulationskollaps. Men de kan fungera bra som donatorer om donationen sker kort efter döden, förfarandet används i flera andra länder. Genom att se över lagstiftningen skulle också fler få möjlighet att donera. Allra bäst är det om så många som möjligt själva tar ställning till frågan om donation, innan de dör, enligt Annika Tibell. Studier visar nämligen att man tappar cirka 20 procent av möjliga donatorer när beslutet lämnas till närstående.

– Fortfarande finns en föreställning hos en del att nej-beslutet är inaktivt – då händer ju inget. Men det gör det ju, flera svårt sjuka personer får inte hjälp.

Måste kunna säga nej

Annika Tibell. Foto: Martin Stenmark.I Sverige har vi ett donationsregister där man kan anmäla sitt ställningstagande. Det är praktiskt för sjukvården och uppfattas som en trygghet för individen men kritiker menar att det gör frågan onödigt komplicerad.

– Personligen tror jag att om man väl infört ett register så kan det bli kontroversiellt att ta bort det eftersom man vill säkra möjligheten att säga nej. Man skulle kunna ha ett register som enbart registrerar dem som motsätter sig donation. Men det blir ju bara etiskt om alla känner till att det existerar. Det skulle i sin tur innebära att vi tvingas lägga pengar på kampanjer som berättar att ”du kan säganej till donation”. Men är det verkligen en bra idé? frågar Annika Tibell retoriskt.

I USA är frågan om donationsvilja kopplad till förnyelse av körkortet.

– Det tycker jag är en bra idé. Det är viktigt att uppdatera registret med jämna mellanrum. Många minns inte om de är registrerade, de minns faktiskt ofta inte ens om de sa ja eller nej.

Registerfrågan är något som utredningen tittar på, tillsammans med vårdens organisation, uppdatering av regelverken och en rad andra frågor som ska leda till förbättrad donationsfrekvens. Idag har mindre än hälften av svenskarna tagit aktiv ställning genom att registrera sig i registret, bära donationskort eller informerat sina närstående.

– De som tagit ställning måste bli fler, konstaterar Annika Tibell.

Annika Tibell om...
...antalet potentiella donatorer: Har minskat i hela västvärlden under de senaste 10-20 åren tack vare förbättrad intensivvård. Men vi har blivit bättre på att ta vara på varje potentiell donator så det går ändå i positiv riktning.

…att ha donationssjuksköterskor: De har tid att samtala med närstående i lugn och ro så att familjen är nöjd med beslutet efteråt. Vi kan se att det ger positiva effekter bland dem som är osäkra eller initialt negativa.

…att färre donationer sker i Stockholm: Det beror på att dödligheten är lägre eftersom det bor fler unga i Stockholm. Andelen donatorer av de som avlider ligger på samma nivå som i övriga landet.

…att säga nej till att donera: Det är allas rättighet. Men sannolikheten att man behöver ett organ är betydligt större än risken att man dör och kan donera. Vill du att möjligheten ska finnas för dig?

Namn: Annika Tibell
Titel: Docent vid institutionen för lärande, informatik, management och etik. Är också medicinsk chef vid programkontoret nya Karolinska samt sakkunnig i donationsfrågor vid Stockholms läns landsting.
Ålder: 59.
Familj: Sambo.
Motto: Grace under pressure (betyder ungefär ”värdighet även i pressade situationer”, reds anm).
Inspireras av: Engagerade människor, vackra ting.

Text: Cecilia Odlind. Först publicerad i Medicinsk Vetenskap 3/2014.

Läs mer om hur du kan göra din donationsvilja känd på Socialstyrelsens sida Livsviktigt.se.
EtikTransplantation